🟠  Actions à l’échelle nationale, notamment en lien avec les instances de santé :

 

✅ Septembre 2015

Conjointement avec France Lyme et, Lympact, le Relais de Lyme a participé à la création de la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) en septembre 2015.

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✅ Juin 201

Le Relais de Lyme participe depuis aux Comités de pilotage du Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques (Ministère de la Santé), réunion avec la CNAM sur les modalités d’obtention d’une reconnaissance en ALD (Affection de Longue Durée) pour les malades de Lyme…

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✅ Mars 2017 à mars 2018

Le Relais de Lyme a participé au groupe de travail HAS pour l’élaboration de la recommandation de bonne pratique : Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques.

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Suite aux tables rondes organisées par la commission des affaires sociales du Sénat du 27 mars au 10 avril 2019, et notamment aux échanges relatifs aux recommandations de bonne pratique (RBP) Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques (MVT), le Relais de Lyme a adressé un courrier au Pr Jérôme Salomon, Directeur Général de la Santé pour avoir quelques éclaircissements quant à l’avenir de ces recommandations (Lettre du Relais de lyme au DGS_07.04.2019). Voici sa réponse. Nous avons également adressé une lettre aux sénateurs dans la perspective de la quatrième table ronde de la commission des affaires sociales du Sénat, le mercredi 10 avril.

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✅ Mobilisation des politiques, élus locaux et régionaux, députés, notamment ceux du Groupe Lyme de l’Assemblée nationale pour obtenir un budget recherche à la hauteur des enjeux.

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✅ Communiqué de la FFMVT en date du 22.06.19, envoyé à la Commission des Affaires Sociales de l’Assemblée Nationale et du Sénat « En dépit du rapport du HCSP de 2014, des recommandations de la HAS de 2018, et de l’urgence de la situation, on ne peut que constater la quasi-inexistence des budgets alloués à la recherche en 2019. La recherche apparaît comme l’unique moyen de mettre fin à cette controverse dont les malades sont les premières victimes. Nous demandons aux députés et sénateurs de prendre toute la mesure de cette problématique de santé publique et de permettre, par leur action, que des budgets suffisants soient alloués dans les meilleurs délais à la recherche relative à l’ensemble des maladies vectorielles à tiques. »

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✅ Lettre de la FFMVT et des associations au Directeur Général de la Santé.

 

 

    🟠 Actions liées à la prévention, l’information sur les MVT, le soutien aux malades :

 

✅ Organisation d'actions de sensibilisation : stands, interventions dans des établissements scolaires ou pour d'autres associations...

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✅ Des conférences grand public sont régulièrement organisées dans le Sud Ouest depuis 2015, animées par des médecins habitués à la prise en charge des maladies vectorielles à tiques?

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✅ Mise à disposition de supports de prévention.

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✅ Actions de soutien aux malades de Lyme et autres MVT, groupes de parole (cafés Lyme) ou autres rencontres.

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✅ Le Relais de Lyme a participé à la réalisation d’un Clip de prévention réalisé par les associations de la FFMVT avec la Direction générale de la Santé et l’aide financière de Santé Publique France.

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✅ Livre d'information et de prévention

Un membre du Conseil Collégial, Pierre Hecker, a publié "La tactique de la TIQUE … ou comment prévenir la maladie de Lyme", paru le 6 juin 2018 aux éditions Larousse  (au profit de la lutte contre les maladies vectorielles à tiques).

https://www.editions-larousse.fr/livre/la-tactique-de-la-tique-9782035946492 

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